En 2006 un grupo de familias cuyos hijos estaban hospitalizados en la Unidad de Oncohematología Pediátrica del Hospital Materno Infantil de Gran Canaria, decidieron unir sus fuerzas para mejorar la hospitalización de sus hijos. A partir de ese momento nace Pequeño Valiente, una asociación autonómica sin ánimo de lucro cuya misión principal es mejorar la calidad de vida de todos los niños con cáncer y sus familias, de tal manera que el proceso sea lo más liviano posible.
Producen los envases a partir de ese instante la organización se propuso crecer año tras año, mejorar y ofrecer a las familias todos los servicios que puedan necesitar en cualquiera de las etapas del proceso; comenzando con el proyecto de atención social hasta ampliar los programas de tal manera que se cubran las áreas que se ven afectadas cuando el menor es diagnosticado con cáncer.
La palabra que los unió a todos es la inmediatez, porque el cáncer no espera.
Apoyo: objetivo fundamental
El primer aspecto para la organización es el social. José Pérez, presidente de la asociación, afirma que “lo primero que vimos cuando formamos pequeño valiente son los problemas que vienen derivados de esta enfermedad (cáncer). Los padres afectados perdimos empleo, la vida normal. Posteriormente vimos necesidad en cambiar las cosas rápido, no podemos esperar a que reformen un hospital si hay posibilidad de mezclar lo público y lo privado, para que esos niños sean atendidos lo mejor y lo antes posible”.
Tener equipos multidisciplinares para atender a niños y a padres es fundamental. El objetivo es la excelencia, aliviar la carga a los padres y al niño, que el tránsito por la enfermedad sea lo más liviano posible. “Incluso si por desgracia hay algún fallecimiento prestamos apoyo, tenemos al equipo preparado”, asegura.
Tiempo de pandemia
“En tiempos de pandemia lo primero que hicimos fue juntar a los muchos costureros y costureras de Canarias para hacer mascarillas cuando no había y dependíamos de China. Intentamos llevar las mascarillas a las casas de los niños personalmente con permisos y manteniendo todas las medidas de precaución”.
La fundación Pequeño Valiente ha estado atendiendo a todas las familias del centro, siempre respetando las medidas de seguridad. Las familias trasladaban el sentimiento de soledad.“A través de la Federación nos trasladaban que en península dejaban acompañar en hospitales siguiendo las medidas y protocolos, por lo que también solicitamos hacerlo en Canarias. Hay que tener en cuenta que, por ejemplo, en el Materno-Infantil tenemos a 5 personas del equipo todos los días, fisioterapeutas, logopedas, trabajadores sociales, psicólogos y pedagogos. Por las tardes tenemos equipos de voluntarios muy preparados”, afirma el presidente.
Pequeño Valiente pide más agilidad y recursos
La Fundación lucha continúa su lucha con la administración pública, asegura que es necesario que informatice, que se haga más fina la burocracia. Tras lo ocurrido el último año y medio, esta y otras organizaciones y asociaciones reclaman más personal, otro sistema de trabajo que agilice los procesos y que les permita recibir fondos de una manera más rápida y ágil.“Si nosotros pedimos una subvención a principios de año y nos lo abonan a final de año no podemos mantener empleados, ya que no estamos haciendo galas y otros eventos recaudativos para recoger fondos para la fundación. Esperamos que esto mejore, no por el bien de las ONG sino de la sociedad canaria”, reclaman.
La casa hogar,el gran proyecto
El alojamiento que ofrece la fundación actualmente cubre la estancia de un máximo de 11 personas, lo que implica tener que compartir espacios comunes y en algunos casos, no poder disponer de toda la intimidad que necesitan. Es por ello que el objetivo es disponer de un alojamiento mucho mayor en el que poder dar cabida a más familias y más servicios.
El proyecto que se expone tiene como objetivo la rehabilitación y mantenimiento de las diferentes estancias y servicios de la nueva Casa-Hogar. El fin del mismo es que empresas, asociaciones y/o personas físicas en general puedan implicarse activamente en la construcción de este proyecto, haciéndoles creadores-padrinos de cualquiera de sus elementos. Con ello se pretende que cada sostenedor se haga cargo, tanto de los gastos de la creación de su pequeño rincón, como del mantenimiento de la misma una vez comience su funcionamiento durante al menos dos años. Cada rincón o servicio contará con el nombre del padrino, de manera que se reconozca formalmente el apadrinamiento. No solo se contará con la ayuda de empresas y personas particulares, actualmente se está trabajando con el sector público para la colaboración e implicación de la misma, así como acuerdos de colaboración, como es el caso del Servicio Canario de Salud, para poder habilitar algunas habitaciones para niños de otros países que no puedan sufragar sus tratamientos.
“El proyecto tiene como objetivo la rehabilitación y mantenimiento de las diferentes estancias y servicios de la nueva Casa- Hogar. El fin es que empresas, asociaciones y/o personas físicas puedan implicarse activamente en la construcción de este proyecto”
“Estamos centrados en la casa hogar, que es nuestro proyecto estrella, mantener los servicios y las ayudas que tenemos, porque ahora mismo estamos dando vales de comida pero se han disparado al agravarse algunas situaciones, al haber familias que han perdido el trabajo, que no tienen posibilidades económicas.”
“Estamos a expensas también de cómo actúan las administraciones, se habla del toque de queda, pero no tanto de los desahucios cuando son muy importantes, no sabemos si cortarán el agua, la luz, cosas muy importantes para familias. Lo que está viendo es que esta crisis es superior a la de 2008, se paró el mundo”, asegura José Pérez.
