¿Qué historia tiene la Federación Asperger Andalucía y qué función cumple?
La Federación es una unión de asociaciones de familias y de las propias personas Asperger de la comunidad andaluza con el fin común de defender los derechos de las personas Asperger a nivel educativo, asistencial y laboral, su calidad de vida, así como coordinar esfuerzos para mejorar los servicios que ofrecen sus entidades miembros, asimismo representar al colectivo ante instancias autonómicas, en coordinación con otras entidades de discapacidad. Tenemos ya casi 20 años de lucha a nuestras espaldas, pero queda mucho por recorrer.
La Federación Andaluza de Síndrome de Asperger se fundó en 2006, gracias a la unión de madres y padres que habían recibido un diagnóstico de sus hijos e hijas de una condición muy poco conocida en aquel entonces: el síndrome de Asperger.
Descubrieron que no existían servicios especializados que atendieran las necesidades específicas de sus hijos e hijas y que había muchos profesionales de la salud que no conocían la condición, provocando que las familias pasaran por auténticos calvarios para conseguir un diagnóstico que explicase las dificultades a las que se enfrentaban. Fue entonces cuando decidieron dar un paso adelante creando asociaciones provinciales y la Federación, para poder formar a profesionales en esta neurodiversidad y crear espacios donde se atendiesen las necesidades de sus propios hijos e hijas y de los que vinieran después.
Y, sobre todo, comenzar la ingente labor, que se extiende hasta hoy, de sensibilizar a la sociedad, a los profesionales del ámbito de la salud, de la educación, de luchar por sus derechos y de reivindicar el reconocimiento de la Discapacidad Psicosocial.
Hay mucha confusión en torno al Asperger. ¿Es realmente un grado de los Trastornos del espectro autista? ¿es una enfermedad?
El Asperger no es una enfermedad, es una condición de por vida, una forma neurodiversa de procesar los estímulos, que conlleva una discapacidad de tipo psico-social. Autismo sin discapacidad intelectual ni problemas significativos de lenguaje. Hoy en día se considera parte del espectro autista, identificada con el TEA nivel 1. De hecho sería la parte más “invisible” del espectro autista pero no la que menos sufrimiento vital soporta, puesto que estas personas encuentran una gran incomprensión en su vida diaria, ya que, a pesar de sus esfuerzos en los diferentes ámbitos que promueven la autonomía (educación, empleo, ocio), la respuesta que suelen encontrar de la sociedad es la marginación, el desprecio y la negación de oportunidades, ya que al procesar los estímulos de manera diferente a la población neurotípica, su forma de relacionarse también es diferente, y ya sabemos cómo la sociedad enfrenta lo diferente.
La tardanza en el diagnóstico parece ser el principal problema al que se enfrentan las personas con este trastorno
El Asperger no se conoce ni se estudia hasta 1994 y por tanto muchos adultos no han podido ser diagnosticados y todavía hoy hay una falta de formación a nivel de los profesionales de la educación, la sanidad y la sociedad en general. También sucede que el Asperger femenino es diferente en su presentación y no cumple los criterios que inicialmente se establecieron para su diagnóstico. La capacidad y el esfuerzo de estas personas para intentar encajar en sociedad es enorme y resulta devastador para su salud mental y emocional.
Hemos avanzado en el conocimiento del TEA-1, pero aún falta mucho por hacer, porque aún hoy en día, y más con la situación en la que se encuentran los sistemas de salud, encontramos profesionales no formados, o peor aún, negacionistas, que se niegan a poner “una etiqueta”, cuando el diagnóstico es la vía principal para poder guiar la intervención cuanto antes y ofrecer a las personas en el espectro autista, además de respuestas, los apoyos y herramientas que necesitan para disminuir su sufrimiento.
Pero tras recibir el diagnóstico llega otra dificultad, recibir una valoración de la discapacidad adecuada a su condición. Aquí nos encontramos que, además de la “invisibilidad” del Asperger, en muchas ocasiones las personas tienden a enmascarar sus estereotipias y comportamientos propios del autismo (generalmente por el sufrimiento causado a cuenta del resto de personas), haciendo que reciban un grado de discapacidad muy por debajo de sus necesidades, e incluso retirándoselo cuando llegan a la mayoría de edad, por la falta de conocimiento de los profesionales de la salud mental y de los valoradores de los centros. La consecuencia de esto es que estas personas se quedan sin los pocos apoyos que reciben, principalmente en el ámbito educativo y del empleo, y los posiciona en una situación de aún más vulnerabilidad.
A nivel de educación. ¿Hay una integración real de los niños y adolescentes en el sistema andaluz de educación?
No, no la hay, primero por falta de información, de formación del profesorado y por la dificultad de que se les proporcionen las adaptaciones a las que tienen derecho, y lo más grave es que casi todas estas personas sufren acoso escolar, marginación e incomprensión del profesorado y los compañeros.
Las repercusiones del acoso escolar perduran toda la vida y afectan enormemente a la salud mental y a la autonomía de este colectivo. En muchos casos, las rumiaciones (pensamientos obsesivos usuales en el TEA-1), se exacerban debido al maltrato sufrido y se alargan durante toda la vida. Es una de las causas más frecuentes del alto índice de suicidios o ideaciones suicidas del colectivo, respecto al de la población general. Hay que tener en cuenta que en torno al 95 % de las personas Asperger han sufrido este acoso, por lo que es urgente que se tomen medidas al respecto. El paso de prohibir los teléfonos móviles en los centros educativos es un buen comienzo, y que reclamamos desde Asperger Andalucía, pero queda mucho trabajo por hacer, empezando por la elaboración de un protocolo contra el acoso escolar realmente efectivo, y en el que el centro educativo no sea juez y parte en el proceso.
Y a nivel laboral. ¿Qué perspectivas puede tener una persona diagnosticada de Asperger?
La integración en el mundo laboral es muy difícil pese a que sean personas con la formación necesaria. Hay más de un 85% de paro en el colectivo, no tienen cupo de reserva en el empleo público por no tener discapacidad “intelectual”, encontrándose en una clara desventaja, ya que “compiten” en desigualdad de condiciones con personas con discapacidad física y que no presentan ninguna dificultad del neurodesarrollo y, además, son fácilmente víctimas de abuso o acoso en su medio laboral. Las asociaciones desarrollamos programas de empleo y de apoyo en lo posible con los pocos medios que tenemos. Es fundamental que las administraciones apuesten por un modelo de empleo con apoyo que facilite la adaptación del puesto y, sobre todo del entorno laboral, ya que si existe una debida sensibilización y conocimiento del resto de empleados y directivas las barreras son menores. De hecho, estudios han demostrado que la introducción de la neurodiversidad en el ámbito laboral puede mejorar la comunicación y los procesos en las empresas, pero si no se dan las pautas necesarias por parte de profesionales especializados, la experiencia puede llegar a ser traumática para las empresas y, especialmente, para las personas en el espectro autista.
